MRKH Syndroom

Het MRKH syndroom is een syndroom waarbij vrouwen zonder baarmoeder en vagina geboren worden. Dit syndroom is vernoemd naar de artsen die als eerste in aanraking kwamen met deze aandoening: Mayer, Rokitansky, Küster en Hauser.

Bij het syndroom van MRKH zijn de clitoris, de binnenste- en de buitenste schaamlippen wel aanwezig. Bij sommige vrouwen kan je wel nog een kuiltje op de plaats van de vagina zien, maar de echte vagina ontbreekt. Ook aan de binnenkant van het lichaam ontbreekt nog iets anders: de baarmoeder. Overigens is het zo dat er bij dit syndroom sprake is van okselbeharing, vorming van borsten en schaamhaar.

Mocht je last van een syndroom hebben, ligt dat vaak aan een chromosoomafwijking. Dat is bij dit syndroom níet het geval. Nee, een vrouw met het syndroom van MRKH heeft ‘gewoon’ de juiste vrouwelijke chromosomen: 46 XX. Hoe ontstaat dit syndroom dan?

Hoe ontstaat het MRKH syndroom?

Het syndroom van MRKH is een zogeheten congenitale afwijking. Dit betekent dat er tijdens de zwangerschap iets mis gaat met de vorming van de buizen van Müller. Deze twee buizen zijn min of meer de levensader voor de baarmoeder en de vagina. Bij het MRKH syndroom gaat iets mis met de aanmaak van deze buizen; hierdoor kunnen de baarmoeder en de vagina zich niet ontwikkelen.

Bij deze aandoening is vaak ook sprake van een afwijkende nierfunctie. Doordat er iets mis is met de Müller buizen, kunnen de nieren soms ook niet op de juiste manier ‘aangemaakt’ worden. Sommige vrouwen met het Syndroom van MRKH hebben dan ook maar één nier systeem.

Overigens is het goed om te weten dat dit syndroom bijzonder zeldzaam is. In Nederland worden naar schatting ongeveer 3 tot 5 vrouwen per jaar met dit syndroom geboren.

Wat heeft het Syndroom van MRKH voor gevolgen?

Het syndroom van MRKH is niet alleen lichamelijk erg vervelend, maar ook geestelijk kan je hier problemen mee krijgen. Voor vrouwen met dit syndroom is het na de diagnose namelijk zoeken naar een nieuwe identiteit. Ook kan je erg onzekerheid over je lichaam/jezelf worden. Dit wordt nog eens versterkt doordat dit syndroom vaak in de puberteit gediagnosticeerd wordt. In de puberteit zit je soms al met jezelf in de knel, waardoor een dergelijke diagnose de spreekwoordelijke druppel kan zijn.

Doordat je geen baarmoeder hebt, is het ook niet mogelijk om zelf een kind te dragen. Middels IVF is het wel mogelijk om een genetisch eigen kind te krijgen. In dat geval worden jouw eicellen bevrucht met de zaadcellen van je partner. Een embryo dat hierdoor ontstaat wordt in de baarmoeder van een draagmoeder geplaatst. Op die manier kan je alsnog je genetisch eigen kind krijgen.

Op het gebied van seksualiteit kan je ook problemen ervaren. De liefde bedrijven zoals andere mensen dat niet doen, is door het gemis aan een vagina niet mogelijk. Wel is het mogelijk om middels een pelotte een vagina te creëren. Het is aan jou om te bepalen of je hier behoefte aan hebt of niet.

Wat kan je doen na de diagnose?

Als je gediagnosticeerd met het MRKH syndroom bent, staat je ongetwijfeld een pittige periode te wachten. Je moet gaan accepteren dat je deze afwijking hebt. Voor veel vrouwen is dat geen makkelijk begaanbaar pad. Het kan dan ook absoluut helpen om in contact te komen met soortgenoten. Oftewel: met vrouwen die ook last van deze aangeboren afwijking hebben. In Nederland is hiervoor de stichting MRK-vrouw in het leven geroepen. Via deze stichting kan je in contact komen met soortgenoten en zodoende je gevoelens en emoties delen.